十二岁之前,我是一个正常的小男孩。虽然可能比其他男孩更害羞一些,也没有他们那么调皮,可我一直开心健康地生活着。我最喜欢摆弄一些电子物件,并且在这方面很有天赋。妈妈很信任我,在我十一岁的时候就让我修插座,那时我已有好多年自己连接电路的经验了。我还在爸妈电脑里装了一个重置键,在自己卧室里安了一套报警系统,让弟弟戴维和妹妹金进不去,他们都很想入侵我的乐高玩具小王国。但是除了爸妈之外,我只允许我们家的小黄狗波克进我的卧室——我到哪儿它都跟着我。
这些年来,我和别人有过无数次会面,每次我都会竖起耳朵聆听,所以获得了不少信息。例如,1988年1月,我一放学回到家就开始抱怨嗓子疼,从那以后,我就再没有去上过学。随后的几个月,我不再吃饭,每天没日没夜地睡觉,一走路腿就特别疼。当我不再使用自己的身体时,它就开始变得虚弱;而我的大脑也是如此:开始我忘记了一些事情,后来我想不起来一些日常事务,如要给我的盆栽树浇水,最后,我连人都不认识了。
爸爸妈妈让我随身带着一个全家福相框,帮我记住家人。每天爸爸去上班,妈妈琼都会给我播放爸爸罗德尼的视频。他们希望能通过重复印象的方式帮助我记忆,但这根本没用。慢慢地,我忘了自己是谁,身在何处。而语言能力也在退化。一年后,我在医院病床上说了最后一句话。
我问妈妈:“什么时候回家啊?”
我的肌肉不再被使用,四肢开始痉挛,手脚像动物爪子一样向内蜷曲,并且丧失了一切记忆。我的体重直线下滑,为了不让我饿着,他们会叫醒我,喂我吃饭。爸爸扶着我,妈妈把食物用汤匙送到我嘴里,我全凭本能吞下去。除此之外,我一动不动,对什么都没反应。人虽然醒着,却处于昏迷状态中。没人知道为什么,医生也无法诊断出病因。
开始,内科医生认为我的病缘于心理,所以让我在精神病科看了几个星期。心理学家没能说服我吃东西或喝水,最后我还因为脱水被送到了急诊室。这时,他们才认可我的病是生理问题,而非心理问题。所以接下来他们又给我做了脑部断层扫描、脑电图、核磁共振成像和血液检验。然后他们把我当做结核病和隐球菌脑膜炎患者来治疗。但最后仍没有确切的诊断结果。大家也做了很多药物疗法的尝试:氯化镁和钾、两性霉素和氨西林,但都没有效果。我的病远非药物能够治疗。我像在恶龙的巢穴迷了路,没有人能救得了我。
爸妈只能眼睁睁地看着我每天离他们远去:他们想让我走路,但因为我的腿变得越来越虚弱,我必须有人扶着才能走;他们带我去了南非所有的医院,作了无数次检查,最后仍没有结果;在绝望之中他们给美国、加拿大和英国的专家写信,但就连这些医疗专家也表示无能为力,因为南非的医生确实已经做了所有的努力。
一年后,医生们终于放弃,认为已找不出任何治疗方案。得到的唯一结论就是,我患的是退化性神经紊乱,病因和病情发展无从得知。他们建议爸妈把我送进护理机构,不再进行治疗。医疗专家们如实告诉他们,我只能等死了,而只有死亡才能让我们所有人都解脱——他们非常礼貌但又很坚决地拒绝再对我负任何责任。
因此爸妈把我带回家了。妈妈放弃了放射影像技师的工作,每天在家照顾我。爸爸是一名机械工程师,他每天都工作到很晚,经常是他回到家戴维和金都已经睡着了。但总不能长期这样下去。大约过了一年后,在我十四岁的时候他们决定把我送到日间护理中心——也就是现在我待的这家护理中心,每天晚上他们接我回家。
接下来的几年,我的世界就是无边际的黑暗。爸妈甚至一度把床垫直接铺在起居室地板上,这样一家人就都和我一样地生活。他们希望这样能离我近一些。但我当时的身体只是一具空壳,什么事情都不知道。直到有一天,我开始恢复意识。