《变态心理学》15.5.4 关于研究的文化认知

关于世界心理健康数据库的一个有趣但并不为多数人所知的事实是，在美国，绝大多数研究的研究对象都是在校的白人大学生（Sue，1999），这些人代表了不到全世界总人口的5%。美国国家卫生研究所认识到了这一不足并要求由联邦基金赞助的研究中所征集的样本必须能反映美国的人口情况。然而，当研究者特别是白人研究者在征集多样研究样本时，他们会发现一些历史事件导致了一个文化性的不信任氛围。一些少数民族之所以惧怕参加科学实验，是因为诸如臭名昭著的历史研究塔斯基吉实验（Tuskegee Experiment）违反了科学研究的三个核心价值观（尊重人、善行、公正）。

1932年，美国公共卫生署与塔斯基吉研究所合作进行梅毒长期效果的研究。近400名来自亚拉巴马州麦肯县（Macon County）携带梅毒的贫困美国黑人应征作为研究对象。他们没有被告知患有梅毒，也没有被治疗。据疾病控制中心称，这些人被告知要治疗他们的“坏血”（bad blood），这是当地方言，指的是多种疾病，包括梅毒、贫血以及过度疲劳。作为参加研究的报酬，他们将会得到免费的体检、免费的食物并免费参加丧葬保险。研究初期，并没有对其梅毒进行可证实的治疗。但是，尽管盘尼西林在1947年就已成为公认的治疗，这些人仍没有得到医治。塔斯基吉科学家依旧想探究病毒如何在人体扩散。当然，一些情况下，这种疾病导致患者死亡。这个实验进行了40年，直到1972年公共卫生工作者将此事泄露给媒体这个项目才停止。数十人因此丧命，还有很多人的妻子和儿女感染了病毒。1973年，全国有色人种协进会提出了一项集体诉讼案。900万美元的安置费分发到了实验参与者手中。那些幸存的，以及感染病毒的家属也得到了免费的医疗救治。

直到1997年美国政府才为这一违反伦理的研究正式致歉。克林顿总统致道歉词，说这是政府做的极大的道德错误。“我想告诉那些幸存者，以及你们的妻子和家人，子女和孙辈们，没有人能挽回那些逝去的生命和你们多年遭受的痛苦与内心的挣扎。时光不能倒回。但是我们可以结束沉默。我们不能再视而不见。我们能对着你们的眼睛并代表全美国人民说：政府的所作所为是可耻的，对不起。”（Bad Blood：The Tuskegee Syphilis Experiment,James H.Jones,expanded edition,New York：Free Press，1993.）

尽管现今对研究活动的规定可能会避免塔斯基吉悲剧的重演，但是仍有一些研究存在争议，特别是那些针对儿童的研究。在1993～1995年期间，位于马里兰州巴尔的摩市的肯尼迪·克里格研究所（KKI）进行了一项测试老房子中铅含量的短期和长期效应的研究。铅存在于自然环境中，人体血液中的铅含量却很低。在美国，铅含量超标的原因通常有两个，其一是汽油中的铅，其二是含铅涂料脱落后产生的碎片和粉尘。减少汽油和涂料中的铅有助于减少儿童血铅含量，但是那些旧房子中的含铅涂料仍是一个源头。血铅含量超标会导致认知损害（智力低下）、注意力不集中、多动、攻击甚至违法行为（Committee on Environmental Health,American Academy of Pediatrics，2005）。在巴尔的摩，降低涂料中的铅含量能消除80%的含铅粉尘。然而，人们还想进一步降低，肯尼迪·克里格研究所同意进行一项研究来检测三种不同的消铅程序（一些程序只是部分减少）的效果。除了三个实验组，还有两个对照组，一个没有进行消铅处理，另一个房间翻新后假定无铅。

在实验初期，一些房子被征用。其他情况下，“那些巴尔的摩住在内城的人没其他选择，只能租住在没有消铅的房子里的家庭”被招募过来住进用来做研究的房子里（Lead Based Paint Study Fact Sheet,cited in Nelson，2002）。这样一来就会有两组儿童，一组是已经生活在研究所用的房子中的，另一组是应募才住进房子中的。搬进这些房子住的参与者被诱以可领取T恤、食品券以及5～10美元的报酬。这些房子中的大多数儿童的血铅含量都因为消铅措施而得到减少。然而，这项研究也出现了一些负面效果，一些孩子的血铅含量在消铅后增加了。有些家长在9个月后才得到通知。两个参与孩子的母亲随后起诉，她们说并没有被完整告知这个研究的目的，她们孩子的血铅含量如此之高时也没被立即通报。如果早知如此，她们是不会同意参加这项研究的。

这项研究引发了很多伦理和道德问题（见“证据检验：儿童与非治疗性研究”）。一个就是在《贝尔盟报告》中提到的公正问题。如果这些家庭的唯一选择就是住在其他没有进行过消铅处理的房间里，研究不符合伦理吗？社会剥削是进行“自然实验”的原因吗？还是实验者利用了实验对象的窘境（Spriggs，2006）？换而言之，劝诱那些低收入家庭的孩子住进部分消铅的房子里因为这种选择更糟可否被接受？

无论是在塔斯吉基实验还是巴尔的摩的含铅涂料研究中，那些被限制或是剥夺了自主能力的人们都面临着危险中。像这些实验设计糟糕的研究导致一些少数族群对科学研究产生了严重的信任危机。这种文化性的不信任，只是那些试图进行敏感的跨文化研究的人们面临的挑战之一。一些少数族群的人们并不熟悉实验过程中的方方面面，比如针对精神障碍进行的电话访谈（Okazaki＆Sue，1995）。有关焦虑和抑郁的个人信息之类的令人不适的电话采访可能会影响有效数据的收集。调查工具由英语翻译为其他语言时也会遇到诸多问题。例如，英语中的文化表达如“摆脱忧郁”（shake off the blues）没有西班牙语的字面翻译，使得该短语对拉丁裔人群没有意义。如果没有文化敏感性，所收集到的数据将没有意义（Rogler，1999）。文化的多样性影响着研究过程中的每个环节，从研究的初步确立到参与者的招募，到研究设计和评估方法的选择，再到数据的采集和解释。这些都可能导致科研数据的偏差，使其不适用于大多数世界人群（Turner＆Beidel，2003）。也许人类行为的许多方面在不同种族和民族间是没有差异的。在科学家对文化问题有足够重视之前，我们对异常行为（实际上是所有人类行为）的理解都将是有限的。

证据检验　儿童与非治疗性研究

在得到批准之前，研究必须经审查以确保研究为其参与者提供利益以及不会对参与者有不正当的危险或伤害。在KKI的含铅涂料研究中，并没有为那些儿童参与者提供足够利益并将他们暴露于不正当的危险中。家长有权让他们的孩子参与到“非治疗性”的研究中吗？

·检验证据

参与研究的孩子是否直接受益　该研究提供血铅水平监测并在血铅水平超过特定标准时通知家长。但检验并非是治疗，该研究并不为那些因生活在这些房子里而使铅含量超标的孩子提供治疗（Nelson，2002）。

回想一下那两组孩子：一组是早已生活在这样的房子里，另一组是应募住进这样的房子里。诱使人们住进这样一个含铅的房间里，对他们来说很难有什么好处可言。对那些已经生活在这样的房子里的孩子来说，这个研究提供铅减少的好处。因此，这项研究只对那些已经生活在含铅房子里的参与者有好处（Spriggs，2006）。

研究程序的风险大于被试的最小风险吗　每月血铅检验只是最低风险。然而，住在消铅后的房子涉及大于最小风险的风险，因为消铅后血铅水平可能会增加。家长并未被告知三种不同方法的好处可能不等。有意让那些应募家庭住进对铅暴露可能对策无效的房子中是不是把风险降到了最低？家长是否有权被告知不同程序带来的利益并不确定这一事实？如果研究者告诉你这是那些孩子的最佳可用选择，你的回答是否会不同呢？

知情同意书是否允许家长做出完全知情的判断　知情同意书并未告知家长①研究的主要目的（检测三种不同消铅方法的效果）；②所用的不同方法；③血液监测的重要性以及血铅水平高对孩子发育的影响；④消铅不足的风险（Nelson，2002）。如果不知道这些信息，家长有机会给出完全知情的同意吗？

·结论　法庭指出伦理审查委员会并没有足够考虑研究参与者所受的风险。你同意吗？因为去除房子里的铅是个重要社会目标，你会如何改变研究设计以避免上述问题？

小节回顾：

·三个全球性文件《纽伦堡法典》、《赫尔辛基宣言》和《贝尔盟报告》，提出了指导临床研究的重要伦理标准。

·尊重人、善行和公正是进行临床研究和临床治疗的基石。

·知情同意意味着研究者对研究项目进行详尽的解释，包括研究的目的和方法、被试会被要求做什么以及被试需要提供哪些信息。

·如果研究对象是儿童，在研究开始之前必须征得儿童及其家长的同意。

·安慰剂对照组在临床研究中的使用仍受争议。在没有现成的治疗或单纯时间和关注就可能改变行为的情况下，使用这种方法进行研究是必要的。一旦有了有效的治疗方法，将新的治疗方法和已有方法进行比较而不是与安慰剂对照组作比较，也许才是最符合伦理的方法。

应用题　一所州属医学院为那些贫困的孕妇提供可卡因戒断治疗。新生儿遭受很大痛苦并在消耗已经有限的政府资源。医疗小组实行为所有孕妇进行药检的策略，但告知她们这只是一个“常规血液检查”。药检呈阳性的孕妇可以选择接受戒断治疗或是被报警，选择后者的话她们会被捕或入狱。公众知道其研究策略后都出离愤怒了。医疗小组辩解道，这项研究旨在判断那些被告知药物成瘾的妈妈是否会选择在其怀孕期间接受戒断治疗。那么，尊重人、善行和公正这三个原则是如何在这一案例中体现的呢？

完整故事　乔治·墨菲——精神病学与法律

2000年4月19日，8岁的凯文在北弗吉尼亚州他太奶奶的房前与别的小孩玩耍的时候，无缘无故被一个陌生人刺了18下。嫌犯乔治·墨菲刚被假释12天，此前他曾因无故袭击入狱。墨菲在宾馆里的一个便条上写着“杀光那些白种小孩”。这个杀手接近凯文的时候嘴里喊着憎恨白人之类的话。凯文是白种人，墨菲是非裔美国人。

首先确认墨菲的行为是否符合异常行为的标准是很重要的。在他被捕后很快进行的一次庭审中，墨菲言语粗鲁并说法官是种族主义者。在紧接着的庭审中，他袭击了他的律师使其失去知觉。当时至少有五名法警上去才制服了他。新的辩护律师提出判断墨菲是否有受审能力的申请。如果无受审能力，墨菲会被强制服药以恢复心智，之后他会被判谋杀。根据美国最高法院1992年的一项法规，州法院须保证服药是较小侵入性的选择并且这些药物在医学上适当于他及他人的安全，或这种治疗对于裁定墨菲有罪或清白是必要的。

法庭不得不判断墨菲是否有能力受审。2000年12月，能力评估判断墨菲有精神病，有偏执和妄想。他的辩护团队认为这些症状源于脑器质障碍。为了确认或排除他的不可预测及攻击行为的器质原因，需要对他做脑电图（EEG）检查。

一个重要的问题是异常脑电图是否可作为器质性原因的证据。EEG需要在个体头上放置电极以记录其脑活动。讽刺的是墨菲的妄想包括他5岁时就与一个机器绑定的信念，这个机器影响他很多年了，他得安排“司法援助”以摆脱该机器的控制。墨菲允许在他的头皮上放置电极，但拒绝开机记录。他被转到州精神病院。

墨菲的辩护团队了解到他在以前住狱时曾检到过梅毒阳性，但没有关于他接受治疗的记录。关于被告缺乏治疗背后是否有文化或种族因素的考虑很重要。如果墨菲患过神经梅毒就可以解释他之后的精神病性行为。为确定这一诊断需进行脊髓穿刺。但墨菲5岁时就可能有的妄想会使他的异常行为是源自未经治疗的梅毒的想法大打折扣。而且，墨菲拒绝脊髓穿刺。

起诉律师申请法庭强制墨菲服药，不仅是为了他及他人的安全，还为了治他的病以及恢复他的受审能力。辩护团队抗辩说因为被告可能还有神经梅毒，因此抗生素治疗可能比抗精神病药物治疗更合适。但法庭裁决抗精神病药物治疗是合适的。

几个月后，一位法医精神病学家证实为了排除墨菲的神经梅毒不必进行脊髓穿刺，因为在过去的几个月墨菲的状况并未像进行性器质性疾病那样恶化。辩护团队认为抗精神病药物可能有危险的和长期的副作用，因此在器质性疾病的可能性被排除之前不应使用。但法官并未撤销这一命令。

后来，脊髓穿刺确认墨菲并未感染梅毒。墨菲继续接受抗精神病药物治疗，他的攻击行为减少了。他曾一度请求法官如果自己面临死刑谋杀指控的话请安排约翰尼·科克伦[1]做自己的辩护律师。这一请求在某种程度上是墨菲在接触现实的一种确认，因为他知道这一著名辩护律师的名字。但，他被发现依然没有受审能力。

自那次谋杀后，墨菲经过5次能力评估但依然无能力受审。尽管心理学家发现他的精神病性症状得到很大缓解，评估显示墨菲智力低下并用很简单的方式综合事实。墨菲依然被羁押并在出庭之前不会被释放。

凯文的父母诉讼弗吉尼亚州及假释官犯有过失杀人罪，因为文献显示州政府官员曾警告说墨菲“有未来危险的高度成分”。该诉讼指责州政府对墨菲进行民事委托是错误的因为“监狱官员知道或应该知道”他曾患有精神疾病。该诉讼还指控墨菲假释后的状况，他需要与父母待在一起并被电子监控。但安装电子监控的要求被延误。而且，这一监控系统无法告诉人们墨菲在哪儿，只是知道他离开了家。当政府律师阐明电子监控是不需要的之后，凯文的父母最终撤销了他们的诉讼。

资料来源：Information on this case was drawn from articles in the Washington Post filed by reporters Patricia Davis,Josh White,Brooke A.Masters,and Tom Jackman。